JCRはRare Disease Day 2024を記念し、希少疾病へのコミットメントを表明

2024 年 2 月 28 日
各 位




会 社 名 Ｊ Ｃ Ｒ フ ァ ー マ 株 式 会 社
代表者名 代 表 取 締 役 会 長 兼 社 長 芦 田 信
（コード番号 4552 東証プライム市場）
問合せ先 上席執行役員管理本部長 本 多 裕
（ＴＥＬ 0797-32-1995）

JCR は Rare Disease Day 2024 を記念し、希少疾病へのコミットメントを表明

2 月 29 日（木）は、「Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）（以下、RDD）
」
です。RDD は、希少疾病の認知度向上とともに、より良い診断や治療による希少・難治性
疾患の患者の皆さんの生活の質の向上を目指す活動です。 ＪＣＲファーマ株式会社（以下、
JCR）はこの活動の重要な使命を支持し、本年も RDD 2024 in Japan に協賛いたします。
RDD を称えることは、 JCR が希少疾病と共に生きる患者の皆さんとそのご家族、 介護者、
医師、および支援者などに対する深い敬意を表します。

希少疾病は 6,000 種類以上もあり、世界には推定 3 億人の患者さんがいます※。各疾患が
稀であるため、 適切な治療法や診断機会が制限されているばかりでなく、 一般の人々に対す
る病気の認識不足も難しい課題です。

JCR の代表取締役会長兼社長の芦田 信は下記のように述べています。
「希少遺伝疾患では生き方を選べません。 日々の暮らしでのさまざまな課題や不安、孤立
感、そして診断に至るまでの道のりでの期待と挫折、 時には限られた治療法しかない現実に
向き合うことは、本当に理解の難しいものです。我々は、患者の皆さんをサポートするため
に、患者の皆さんがより普通の生活を送り、 希望や夢を実現できるような画期的な治療法を
開発することが重要だと考えています。そして、超希少疾病にも目を向け、誰もが取り残さ
れないように全力を尽くします。 そのコミットメントの表れとして、 我々は希少および超希
少なライソゾーム病の新しい治療法の進展のために 17 の開発パイプラインに真摯に取り組
んでいます。 」

毎年 2 月末に向けて JCR グループでは RDD に対する認知を高めるための啓発活動が展
開されます。この期間中、国内外の JCR グループ各社にて RDD ポスターが掲示され、社
員は RDD オフィシャルバッジを着用します。また、患者さんご家族や医療専門家による講
演会や社内イベントを通じて、私たちの役割やできることに対する理解と感謝の気持ちを
深めています。

社外に向けた啓発活動などの要点：
日本
 RDD 2024 in Japan に協賛し、「ライソゾーム病」や「医療的ケア児の遊びに関
する調査をもとにした政策形成と遊び情報ウェブサイトの公開」に関するパネルを
 展示
（東京タワー2F FOOT TOWN および全国 70 箇所以上で行われる RDD Japan 公
認開催イベントの会場（オンライン含む）にて展示予定。また RDD Japan ウェブ
サイトにて公開：https://rddjapan.info/2024/panel/）
 RDD Japan 15 周年イベント会場にて JCR ブースを設置

米国
 小学生に向けた希少疾病やライソゾーム病についてのプレゼンテーションの実施

ブラジル
 Global Chain of Lights に参加し、事業所を RDD カラーでライトアップ
 RDD ポスターの展示と RDD 情報の外部への普及

2 月 29 日の RDD の意義は私たちの意識に常に根付いています。それは毎日、世界中で
希少疾病と向き合う患者の皆さんの個々の物語、そして彼らを支えるご家族や希少疾病コ
ミュニティの存在が、 私たちの中で深く共鳴するとともに、変革を促す使命への情熱を再確
認させてくれるものです。



Rare Disease Day（RDD）について
毎年 2 月最終日に開催されている RDD は、世界中の希少・難治性疾患の患者の皆さんの生
活の質（QOL）の向上を目指して、2008 年にヨーロッパで設立されました。現在では世界
100 か国以上で開催されており、この分野において世界最大の社会啓発イベントです。
日本でも 2010 年から全国で開催されており、15 年目となる今年のテーマは、 「めぶく、で
あい。たっぷり、いっしょに。〜Let's celebrate the 15th RDD Japan MATSURI together!
〜」です。
詳細は公式ウェブサイト（https://rddjapan.info/2024）をご覧ください。

参考
※Rare Disease Day ウェブサイト：https://www.rarediseaseday.org/
National Organization for Rare Disorders (NORD) ウェブサイト:
https://rarediseases.org/rare-disease-day/

以 上